36 детей с орфанными заболеваниями из Удмуртии получат дорогостоящие препараты

В Удмуртии в 2022 году 36 детей, страдающих орфанными заболеваниями, будут обеспечены дорогостоящими лекарствами за счет средств Президентского фонда «Круг добра». Сейчас 22 ребенка уже получают лекарственные препараты на общую сумму 465 млн рублей, передает пресс-служба Минздрава УР.

«В этом году увеличился спектр заболеваний, лечение которых обеспечивается через фонд. Сейчас в него входит 52 заболевания, такие редкие, как спинально-мышечная атрофия, туберозный склероз, болезнь Помпе, гипофосфатазия, первичный иммунодефицит, миодистрофия Дюшенна, муковисцидоз и другие. Эти болезни требуют постоянного дорогостоящего лечения на десятки и сотни миллионов рублей. Поддержка фонда «Круг добра» в этой ситуации неоценима. Мы подали в фонд заявки на 51 ребенка, 36 из них уже одобрено», - рассказала главный внештатный педиатр Минздрава Удмуртии Наталья Ермолаева.

Чтобы получить обеспечение через фонд, законный представитель ребенка с заболеванием, включенным в Перечень заболеваний Фонда, по согласованию с лечащим врачом оформляет заявление и подает его в региональный орган управления здравоохранением по месту жительства. Также родитель/законный представитель может самостоятельно оформить заявление на получение медицинской помощи от Фонда «Круг добра» через Единый портал государственных услуг.

На основании этого заявления орган исполнительной власти субъекта в сфере охраны здоровья вместе с медицинской организацией собирает необходимый комплект документов, формирует заявку и направляет ее для дальнейшего рассмотрения в Фонд «Круг добра».